Ein T-Shirt für den guten Zweck
Robin Schmetzer aus Unterweissach leidet an der seltenen unheilbaren Krankheit Spinozerebelläre Ataxie Typ 2 (SCA Typ 2). Im Frühjahr hat er mit dem Modelabel Nasevice aus Allmersbach im Tal ein T-Shirt entworfen, das nun auf den Markt kommt. Der Erlös soll ihm zugutekommen.
Robin Schmetzer posiert als Model für das T-Shirt, das er mitgestaltet hat. Seit gestern Abend ist es im Online-Shop des Labels Nasevice erhältlich. Fotos: Nasevice
Von Melanie Maier
WEISSACH IM TAL. „Fearless.“, furchtlos, steht in blassblauen Lettern vorne auf dem schwarzen T-Shirt. Hinten abgebildet sind eine Nervenzelle, ein QR-Code und ein kurzer Text. Das T-Shirt, das Robin Schmetzer zusammen mit dem Modelabel Nasevice aus Allmersbach im Tal entworfen hat, erfüllt gleich mehrere Funktionen. Zum einen klärt es über die Spinozerebelläre Ataxie Typ 2 (SCA Typ 2) auf, die seltene und unheilbare Krankheit, an welcher der 21-Jährige aus Unterweissach leidet. Zum anderen sieht es cool aus. Und nicht zuletzt hilft es Robin Schmetzer dabei, seine Krankheit in Schach zu halten.
Denn der Erlös aus dem Verkauf soll ihm zugutekommen. Das Geld kann er sehr gut gebrauchen. Medikamente gibt es für seine Krankheit noch nicht. Bei der SCA Typ 2 sterben unentwegt Nervenzellen im Rückenmark und im Kleinhirn ab. Darunter leiden insbesondere die motorischen Fähigkeiten. Die Betroffenen zittern, haben Gleichgewichtsprobleme. Im Spätstadium sind viele auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Lebenserwartung ist begrenzt. Die einzige bekannte Methode, die den Verlauf nachweislich verlangsamt, ist die Stammzellentherapie. Doch die ist in Deutschland nicht zugelassen. Im Sommer 2018 war Robin Schmetzer deshalb schon einmal mit seinen Eltern in Bangkok, um die 25-tägige Behandlung anzutreten (wir berichteten).
Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten für die Stammzellentherapie
Rund 30000 Euro kostet die Therapie in der Spezialklinik in Thailand, plus Flug- und Hotelkosten. Diese Ausgaben können Robin Schmetzer und seine Familien alleine nicht stemmen. Deshalb werben sie um Spenden. Dank Benefizkonzerten, Flohmärkten, Kuchenverkäufen und privaten Spenden kam der erste Aufenthalt in Bangkok zustande. Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten.
Eigentlich soll die Therapie spätestens nach zwei Jahren wiederholt werden, doch coronabedingt war das 2020 nicht möglich. Nun steht der nächste Termin fest: Vom 23. Dezember 2021 bis 13. Januar 2022 wird die Behandlung dauern – wenn die Coronalage und die Finanzen es zulassen. Für Robin Schmetzer kann der Flug nicht früh genug kommen. „Ich merke, wie mein Zustand Monat für Monat schlechter wird“, sagt er.
Trotzdem hat er die Pandemie bis jetzt recht gut überstanden, ist nach wie vor positiv gestimmt. „Ich habe selten schlechtere Tage“, sagt er. „Schon als ich klein war, war ich immer derjenige, der alle zum Lachen bringt.“ Er nimmt die Dinge, wie sie sind. Über die Zukunft macht er sich nicht oft Gedanken. Durch seine Freundin, die er im März 2020 kennengelernt hat, habe er noch einmal eine positivere Lebenseinstellung bekommen, sagt Robin Schmetzer. „Mit ihr ging es von 100 auf 130 Prozent. Deshalb habe ich nicht so unter Corona gelitten“, sagt er. Und das, obwohl er die ersten fünf Monate der Pandemie zu Hause verbracht hat. „Ich hatte Angst, rauszugehen. Ich dachte, ich bin Risikopatient. Das hat mein Hausarzt auch bestätigt“, erklärt er. Die Behörden sahen es anders, weshalb es mit seiner Coronaimpfung etwas länger gedauert hat als erwartet. Doch inzwischen ist er vollständig geimpft – die Voraussetzung dafür, dass er nach Thailand einreisen darf.
Fünf Jahre ist es her, dass sich das Leben für Robin Schmetzer radikal verändert hat. Im Februar 2016 erhielt er nach mehr als zwei Jahren Odyssee von Arzt zu Arzt die Diagnose SCA Typ 2. Sein Footballtrainer hatte 2015 zuerst gemerkt, dass mit dem damals 15-Jährigen etwas nicht stimmt, dass er beim Zurücklaufen oft stolpert oder hinfällt – die ersten Symptome seiner Krankheit. Ihm selbst sei das zum ersten Mal während seiner Abschlusspräsentation an der Realschule aufgefallen, erzählt Robin Schmetzer in einem Youtube-Video.
Seit diesem Januar ist er neben Facebook („Spendet Robin Lebenszeit“) und Instagram (@r.robiiin) auch auf Youtube aktiv („Robin – Das Leben mit einer Tödlichen Krankheit“). Dort informiert er über seine Krankheit, postet aber auch lustige Videos. Schon sein erstes Video haben mehr als 21000 Menschen gesehen. Das liegt auch daran, dass der Rapper Rin aus Bietigheim-Bissingen es auf Instagram geteilt hat. „Als ich das gesehen habe, hab ich geschrien wie ein Mädchen auf einem Justin-Bieber-Konzert“, erzählt Robin Schmetzer. „Rin ist mein Lieblingskünstler, seit ich 16 bin.“
Die Videos seien eine willkommene Abwechslung in seinem Alltag, sagt der 21-Jährige. Im Januar hat er seine Ausbildung zum Industriemechaniker abgeschlossen, seither schreibt er Bewerbungen. Daneben hat er viel Zeit. Im Frühjahr kam ihm das bei der Zusammenarbeit mit dem Allmersbacher Modelabel Nasevice entgegen.
Ungefähr vier Monatedauerte die Arbeit an dem T-Shirt
Das Label wurde im Februar 2020 von Kilian Peyer (27), Marius Gebhardt (26) und Kai Sauter (27) gegründet. Die drei sind seit der Grundschule befreundet und möchten coole Streetwear vegan, klimafreundlich, ökologisch, sozial und unter fairen Bedingungen produzieren. Gestartet haben sie im Wohnzimmer von Kilian Peyer mit einer Siebdruckmaschine. Mittlerweile lassen sie ihre T-Shirts in Waiblingen bedrucken.
Drei Kollektionen bilden das Sortiment von Nasevice, darunter eine „Social Line“. Deren Ziel ist es, mit dem Verkauf speziell designter, limitierter T-Shirts ausgesuchte Einzelpersonen oder soziale Organisationen zu unterstützen. „Die Grundidee der Social Line ist es, besonderen Themen eine Bühne zu bieten und so etwas an die Gesellschaft zurückzugeben“, erklärt Kai Sauter. Die Kollaboration mit Robin Schmetzer kam durch einen gemeinsamen Kontakt beim Fußballverein SV Allmersbach zustande, für den der Unterweissacher früher kickte.
„Robin war sofort Feuer und Flamme für die Idee“, erzählt Kai Sauter, der sich bei Nasevice um das Design kümmert. Er habe sich schon immer für Mode interessiert, sagt Robin Schmetzer. Etwa vier Monate lang haben sie sich immer wieder getroffen, um ein T-Shirt zu gestalten, „das nicht nur für Robin, seine Freunde und seine Familie interessant ist, sondern das jeder tragen kann“, sagt Kai Sauter. „Es war ein langer Weg, bis wir etwas gefunden haben, das mir gefällt“, so Robin Schmetzer. Das T-Shirt, das jetzt im Nasevice-Online-Shop erhältlich ist, hätte er auch gekauft, wenn er es im Laden gesehen hätte, sagt er. Und: „Die Zusammenarbeit hat extrem Spaß gemacht. Ich würde es sofort wieder machen!“
Unterstützen kann man Robin Schmetzer per Direktspende (https://www.gofundme.com/f/spendetrobinlebenszeit) oder mit dem Kauf eines T-Shirts des Allmersbacher Modelabels Nasevice (https://nasevice.de). Die T-Shirts gibt’s auch im Bekleidungsgeschäft Schwarzmarkt in Backnang.
Auf der Rückseite des T-Shirts erfährt man mehr über Robins Krankheit.
