„Mein Bruder war eine große Bereicherung“

Wenn Kinder sterben, sind die Auswirkungen auf die Geschwister riesig. Marian Grau und Andrea Dippon schildern, welche Auswirkungen die Krankheit und das Sterben von Bruder und Schwester auf sie hatten und heute noch haben.

Marian (rechts) feiert seinen sechsten Geburtstag. Und Bruder Marlon ist immer mit dabei. Trotz Marlons Behinderung und den unumgänglichen Einschränkungen im Familienleben trauert Marian nach dem Tod des Bruders immens: „Da war in erster Linie ein leeres Bett und kein Bruder mehr.“

Marian (rechts) feiert seinen sechsten Geburtstag. Und Bruder Marlon ist immer mit dabei. Trotz Marlons Behinderung und den unumgänglichen Einschränkungen im Familienleben trauert Marian nach dem Tod des Bruders immens: „Da war in erster Linie ein leeres Bett und kein Bruder mehr.“

Von Simone Schneider-Seebeck

BACKNANG/AFFALTERBACH. „Glaubst du eigentlich an den Himmel?“ Das ist eine der Fragen, die Marian Grau gern seinem älteren Bruder gestellt hätte. Doch eine Antwort hätte er darauf nicht bekommen – zumindest keine, die Außenstehende verstanden hätten. Denn Marlon Grau litt an Morbus Leigh, einer sehr seltenen erblichen Stoffwechselkrankheit, und war dadurch schwer behindert. Die Lebenserwartung ist nach Ausbruch der Krankheit meistens gering. Anstelle der prognostizierten zwei Jahre wurde Marlon zwölf – und er hat seinen jüngeren Bruder sehr beeinflusst.

Als damals sein Bruder verstarb, war Marian selbst neuneinhalb. „Ich bin in eine Blase geboren worden. Man kennt das Leben außerhalb nicht“, erklärt er, wie er die Zeit damals erlebt hat. Als Schattenkind fühlte er sich nicht und auch vermisst hat er nichts. Für ihn als den jüngeren der beiden Söhne war das Leben mit einem erkrankten Bruder vollkommen normal, auch die Einschränkungen, die sich dadurch ergeben hatten. Allerdings mache es durchaus einen Unterschied, ob das verstorbene oder erkrankte Geschwisterkind jünger oder älter ist. „Das ist einer der Kernpunkte“, findet der Abiturient. Nach dem Tod des Bruders platzte die Blase – nun gab es die Möglichkeit, all das zu tun, was man vorher nicht hatte tun können. Doch das war für Marian unwesentlich: „Für mich hat der Verlust überwogen. In erster Linie war da ein leeres Bett und kein Bruder mehr – nicht, dass man nun mehr Zeit hatte oder spontan in die Eisdiele konnte.“

Ein halbes Jahr später kam Marian auf die weiterführende Schule. Da begriff er zum ersten Mal, dass Familienleben auch anders verlaufen konnte. Etwa als er mitbekam, dass andere Eltern ihre Kinder bei Schulaufgaben oder dem Lernen unterstützen. „Das gab es bei mir nicht.“ Er hat alles allein gemacht, ist früh selbstständig geworden. In diesem Jahr wird er sein Abitur machen: „Es hat wunderbar geklappt!“

Als Marian etwa vier Jahre alt war, hatte sich seine Mutter an den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum in Backnang gewandt und um Begleitung für Marian gebeten. So traten Birgit und Angelika in sein Leben. Jeden Dienstag kam eine der beiden zu Familie Grau. „Für mich bedeutete das, dass sie mich immer in den ‚richtigen‘ Alltag entführten. Angelika hat mir zum Beispiel das Schwimmen und Backen beigebracht. Alltägliche Dinge, die ich so nicht kannte, aber die mir unheimlich gutgetan haben.“

Nach solchen Erfahrungen betrachtet man Probleme aus einem anderen Blickwinkel.

Wenn er jemanden zum Reden gebraucht hat, konnte er sich an seine beiden Begleiterinnen wenden: „Als Geschwisterkind möchte man den Eltern nicht zusätzlich zur Last fallen. Dann wendet man sich an jemand anderen.“ Rückblickend sinniert Marian: „Für mich ist mein Bruder eine riesengroße Bereicherung gewesen. Als Familie hat uns diese Erfahrung extrem zusammenhalten lassen. Es hat uns sehr geprägt, wir mussten uns an unsere Grenzen bringen lassen, aber wir haben es geschafft, ihm ein schönes Leben zu bereiten.“

Dafür ist er dankbar. Und diese Erfahrung lässt ihn bis heute Probleme aus einem anderen Blickwinkel betrachten. Vielleicht war es ja die Aufgabe seines Bruders, ihn und seine ganze Familie zu prägen, sie Dinge zu lehren, die einem kein Lehrer beibringen kann, die einen zu dem Menschen machen, der man heute ist. Daher sieht es Marian nun als seine Aufgabe an, dafür zu sorgen, dass man ihn nicht vergisst, und so war er während einer Reise auf die Idee gekommen, ein Buch über seinen Bruder und das Leben mit ihm zu schreiben. Und auch über seine Reisen, denn nach dem Tod des älteren Bruders hatte seine Mutter spontan die Idee gehabt, mit ihm nach Kambodscha zu fliegen. Die Weite und Vielfältigkeit der Welt faszinieren den Gymnasiasten. Die Reisen und eigenen Erfahrungen helfen ihm dabei, den Boden unter den Füßen nicht zu verlieren und Probleme in ihrer Relation zurechtzurücken.

2019 erschien sein Buch „Bruderherz“. Mittlerweile ist Marian von Affalterbach nach Schwaikheim umgezogen. Er wirkt als Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins und hat Kontakt mit anderen Kindern und Jugendlichen, die ebenfalls ein Geschwister verloren haben. Dabei ist ihm aufgefallen, dass sie alle eines gemein haben: „Wir sind sehr fokussiert und manchmal auch ziemlich hartnäckig.“

Für Andrea Dippon war es ganz anders. Sie war bereits 23 Jahre alt und steckte mitten im Studium, als ihre jüngste Schwester Sofia 2013 mit 14 Jahren verstarb. Die Krankheit hatte die Familie vollkommen überrascht. Kurz nach dem 13. Geburtstag wurde bei dem jüngsten von vier Kindern eine akute Leukämie diagnostiziert. Darauf gekommen war man, weil sie sich ständig erschöpf fühlte und blaue Flecken hatte. Mit der Behandlung wurde sofort begonnen, Sofia erhielt eine Stammzellspende, die zunächst auch gut angeschlagen hat. Nach längeren Krankenhausaufenthalten in Stuttgart und Tübingen wurde das Mädchen dann entlassen. Sie schien auf einem guten Weg zu sein. Doch eine Kontrolluntersuchung kurz nach Weihnachten 2012 zeigte, dass die Krankheit zurückgekehrt war. Zu der Zeit studierte Andrea, ihr Bruder war in der Schweiz, die Schwester machte eine Ausbildung. Auf gewisse Weise wurden alle ausgebremst, doch als schlimm empfand das niemand. „Wir haben die gemeinsame Zeit sehr genossen und genutzt“, erinnert sich die heute 31-Jährige. „Wir haben gehofft, dass Sofia gesund wird, und dennoch im Moment gelebt. Diese intensive gemeinsame Zeit wissen wir heute sehr zu schätzen.“ Das geschah auf vielfältige Weise, die Familie hat dem jungen Mädchen gezeigt, dass sie nie allein ist – es wurde etwa das Krankenzimmer geschmückt. Oder es wurden Feste im Krankenhaus gefeiert. „Bis zum Schluss war sie nach außen voller Lebensfreude“, erinnert sich die große Schwester. „Über diese Lebensenergie hat sie sogar noch ein Lied geschrieben.“ Geholfen hat der gesamten Familie und besonders auch Sofia in dieser Zeit der christliche Glaube. „Wenn das Leben auf der Erde vorbei ist, vielleicht hat Gott etwas anderes mit ihr vor. Für sie gab es kein Aufgeben.“

Nach dem Rückfall kam Sofia wieder nach Tübingen. „Wir hatten dort eine großartige Ärztin“, erinnert sich die Familie. Als gegen Ende März 2013 klar wurde, dass die medizinischen Möglichkeiten am Ende waren, hat diese Ärztin dafür gesorgt, dass sie nach Hause gehen konnte. Im heimischen Wohnzimmer stand das Krankenbett, Familie und Freunde konnten sich von ihr verabschieden.

Sofia Dippon starb mit 14 Jahren zu Hause. Ihre Schwester Andrea hat mit der Zeit gelernt, dass jeder mit der Trauer anders umgeht. Fotos: privat

Sofia Dippon starb mit 14 Jahren zu Hause. Ihre Schwester Andrea hat mit der Zeit gelernt, dass jeder mit der Trauer anders umgeht. Fotos: privat

Und die Zeit danach? Auf der einen Seite habe der Tod des Mädchens die Familie zerrissen – jeder habe anders getrauert, der eine hat verdrängt, der andere war auf Konfrontation aus. Bei Sternentraum hat man Begleitung einzeln und als Familie erfahren. Als wichtig in dieser Zeit hat sich herausgestellt, dass man es als Familie aushalten müsse, dass jeder von ihnen anders damit umgeht. Und eine weitere schmerzhafte Erkenntnis: „Wir können es nicht rückgängig machen.“

Als die Erkrankung bekannt wurde, hat sich eine Vielzahl von Reaktionen gezeigt – manche haben die Straße gewechselt, zum Teil sogar aus Furcht vor Ansteckung, manche Kontakte lösten sich, doch es gab auch viel Unterstützung, erinnert sich Andrea Dippon: „Wir waren gesegnet. Und man sollte auch viel Verständnis für die Mitmenschen aufbringen.“ So berichtet sie von einer Freundin, die sich zunächst zurückgezogen hatte und sich erst nach längerer Zeit wieder bei ihr gemeldet hat. Sie habe einfach nicht gewusst, wie sie mit der Situation umgehen sollte. Und dennoch hat sich daraus eine tiefe Freundschaft entwickelt.

Das Gedenken an die Verstorbenen, vor vier Jahren starb auch der Vater, ist der Familie sehr wichtig. „Wir versuchen, an den Geburts- und Todestagen zusammenzukommen. Die gemeinsame Zeit und das Gedenken sind wichtig.“ Und die Erinnerung aufrechtzuerhalten. Damals bei Sofias Beerdigung wurden Samen an die Trauernden verteilt, um die Saat von Sofia bildlich weiterzutragen. Für Familie Dippon hat sich, ebenso wie für Familie Grau, die Sicht auf die Welt verändert. Die lebenslustige Sofia hat ihre Familie gelehrt: „Aufgeben ist nicht. Wir sollten uns viel eher die Frage stellen, welchen Beitrag wir in diesem Leben und auf dieser Welt leisten können.“

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Erstellt:
31. März 2021, 11:30 Uhr

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