Mit Multipler Sklerose mitten im Leben

Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag: Annegret Grün leitet die Amsel-Kontaktgruppe Backnang/Murrtal, in der sich über 120 Betroffene zusammengefunden haben. Stefanie Winter hat die „Junge Initiative“ für MS-Erkrankte unter 40 Jahren ins Leben gerufen.

 Annegret Grün (links) von der Amsel-Kontaktgruppe und Stefanie Winter als Vertreterin der „Jungen Initiative“ der Amsel hatten im Vorfeld des Welt-MS-Tags zum Pressegespräch geladen. Foto: J. Fiedler

© Jörg Fiedler

Annegret Grün (links) von der Amsel-Kontaktgruppe und Stefanie Winter als Vertreterin der „Jungen Initiative“ der Amsel hatten im Vorfeld des Welt-MS-Tags zum Pressegespräch geladen. Foto: J. Fiedler

Von Annette Hohnerlein

BACKNANG. „Die Leute glauben, in einer Selbsthilfegruppe wird nur geheult“, sagt Stefanie Winter. „Das stimmt nicht. Wir lachen unheimlich viel.“ Und ihre Mitstreiterin Annegret Grün ergänzt: „Ich bin sehr froh über den Austausch in der Gruppe. Keiner ist allein. Man kann sich aus einem Tief gegenseitig wieder herausholen.“

Den beiden Frauen sieht man ihre Krankheit auf den ersten Blick nicht an. Sie sind fröhlich, kontaktfreudig, scheinen mitten im Leben zu stehen. Aber beide haben schlimme Zeiten durchgemacht und müssen mit der Angst vor erneuten Schüben leben. Und beide sind schon seit Jahren in Rente, weil die Krankheit ihnen das Arbeiten unmöglich macht.

Annegret Grün ist 62 Jahre alt und lebt schon seit 24 Jahren mit MS. Sensibilitäts- und Sprachstörungen sowie Lähmungen waren die ersten Symptome, berichtet die ehemalige Rechtsanwaltsfachangestellte. Dann die Diagnose: Multiple Sklerose. „Das war ein Schock. Erster Gedanke: Rollstuhl.“ Es folgten 15 Monate Kampf gegen die Symptome, danach war ihre Beweglichkeit wiederhergestellt. Zurück blieben gelegentliche kleinere Schübe und die typische gesteigerte Ermüdbarkeit (Fatigue). Inzwischen geht Annegret Grün so weit zu sagen: „MS ist meine Freundin geworden. Ich pflege und hege sie sehr behutsam, um keinen weiteren schwerwiegenden Schub zu bekommen. Das heißt, ich gebe meiner Fatigue einmal am Tag nach und schlafe eine Stunde. Danach kann ich meinen Tag strukturiert fortsetzen.“

Vor der Coronapandemie lud die Kontaktgruppe zu Stammtisch, Ausflügen und Sportseminaren ein.

Stefanie Winter bekam ihre Diagnose mit 29 Jahren, als ihr Sohn gerade mal sechs Monate alt war. Sie musste ihn ins Krankenhaus mitnehmen und dort abstillen. Wieder zu Hause, machte sie unschöne Erfahrungen mit ihren Mitmenschen. „Ich war mit dem Kinderwagen unterwegs und hatte wegen meiner Erkrankung damals einen etwas breitbeinigen und schwankenden Gang. Da habe ich gehört, wie eine Passantin zu einer anderen sagte: ‚Schau mal, die Mutter säuft schon vormittags.‘ Heute habe ich gelernt, damit umzugehen, ich kläre die Leute über meine Krankheit auf. Aber das war ein langer Weg.“ Winter und ihr Mann haben ihren heute zehnjährigen Sohn immer miteinbezogen, mit der Folge, dass er gut mit der Krankheit seiner Mutter umgehen kann. 2017 erlitt die junge Frau erneut einen heftigen Schub und konnte ab 2018 nicht mehr in ihrem geliebten Beruf als Krankenschwester arbeiten. „Die Verrentung war ein arger Einschnitt in mein Leben“, erinnert sich die 39-Jährige. In dieser schweren Phase kam ein Hundewelpe in die Familie und gab Stefanie Winter neuen Lebensmut. „Ohne ihn wäre ich wohl nicht mehr auf die Beine gekommen“, vermutet sie.

Auch Simone R. ist aufgrund ihrer Erkrankung mit 39 Jahren bereits in Rente. Während eines heftigen Schubs kam sie über ihren Ergotherapeuten in Kontakt mit Stefanie Winter, die die „Junge Initiative“ innerhalb der Amsel-Kontaktgruppe Backnang/Murrtal leitet. In der Gruppe, die speziell für Betroffene bis 40 Jahre da ist, fühlte sie sich von Anfang an wohl. „Endlich sind da Menschen, die mich verstehen“, schreibt sie, „Was mir besonders gefällt, ist der Zusammenhalt, gerade in schwierigen Zeiten, und die Hilfe, die ich bekomme, sei es in Form von Beratung oder einfach nur jemand, der da ist und zuhört.“

Jochen L. hat die Diagnose MS 2008 erhalten. Er hat das Glück, dass bei ihm die Krankheit in leichter Form und ganz ohne Schübe verläuft. Dadurch kann er seinen Beruf weiterhin ausüben. Aber auch er musste lernen, seinen Alltag an die Krankheit anzupassen: „Mal laufe ich besser, mal etwas schlechter. Manchmal stört es mich, darauf angesprochen zu werden, manchmal lässt mich das kalt. Bei Stress wird es umso schwieriger, dann hilft eine kleine Pause zum Runterkommen. Alles in allem habe ich gelernt, mit meinem Handicap umzugehen.“

Vor der Coronapandemie veranstaltete die Kontaktgruppe regelmäßig Stammtische, Ausflüge, Sportseminare und andere Angebote für ihre Mitglieder. Jahrelang beteiligte sich die Gruppe außerdem mit einem Stand an den Weihnachtsmärkten in Backnang und Murrhardt. Die Pandemie setzte diesen Aktivitäten ein jähes Ende, denn Menschen mit MS sind durch das Coronavirus besonders gefährdet. „Unsere Treffen fehlen uns sehr, und auch, sich einfach mal in den Arm zu nehmen“, sagt Stefanie Winter. Stattdessen läuft der Austausch jetzt über Zoom und WhatsApp: Hinweise auf Veranstaltungen, Kochrezepte, Tipps zu Therapien, Rechtliches und ganz wichtig: das Thema Impfen. „Das war wirklich die Rettung in der Pandemie“, bekräftigt Grün. Auch der Kontakt zu den schwerer von MS betroffenen Mitgliedern, die im Altenpflegeheim Staigacker oder im angegliederten Johannes-Brenz-Haus leben, kann so aufrechterhalten werden.

Aber die Kontaktgruppe steht nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch Angehörigen und Freunden offen, betont Grün; sie benötigen oft genauso Rat und Hilfe wie die Erkrankten selbst.

Die Leitung der Kontaktgruppe Amsel Backnang/Murrtal hat Annegret Grün (Telefon 07191/9788059) inne. Weitere regionale Ansprechpartner zum Thema MS sind Dr. Kadri Krause (Telefon 07191/908736) und Stefanie Winter für die Junge Initiative der Amsel (Telefon: 07191/9108644). E-Mail-Adresse: backnang-murrtal@Amsel.de. Homepage: www.Amsel.de/regional/gruppen/ kontaktgruppe-backnangmurrtal

Multiple Sklerose

MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Sie wird am häufigsten bei Menschen im jungen Erwachsenenalter, also zwischen 20 und 40 Jahren, diagnostiziert.

Die Erkrankung ist ursächlich nicht heilbar, aber es gibt Möglichkeiten der Behandlung mit Medikamenten und nicht medikamentösen Therapien.

Weltweit sind rund 2,8 Millionen Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, in Deutschland sind es rund 250000.

Jeden Tag erhalten in Baden-Württemberg fünf Personen die Diagnose MS.

Frauen erkranken etwa zwei- bis dreimal so häufig wie Männer.

Multiple Sklerose ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung.

„Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig“, heißt es auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).

Vermutlich handelt es sich bei MS um eine Autoimmunerkrankung, an deren Entstehung mehrere Faktoren beteiligt sind.

Symptome sind unter anderem Lähmungen, Sehstörungen, Gefühlsstörungen der Haut, Unsicherheit beim Gehen und eine abnorme, vorzeitige Erschöpfbarkeit der Erkrankten (fachsprachlich „Fatigue“ genannt).

Aufgrund des vielgestaltigen Erscheinungsbilds wird die Multiple Sklerose auch als die „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet.

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Erstellt:
29. Mai 2021, 06:00 Uhr

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